Seorang wanita mengira benjolan yang menyakitkan di bawah lengannya adalah jerawat. Butuh waktu bertahun-tahun untuk didiagnosis dengan kondisi kulit yang meradang.

• Selama bertahun-tahun, Selina Ferragamo hidup dengan benjolan yang sangat menyakitkan di ketiak dan pangkal pahanya.
• Dia akhirnya didiagnosis dengan hidradenitis suppurativa, penyakit kulit radang kronis.
• Tidak ada obatnya, tetapi obat-obatan dan perubahan gaya hidup dapat membantu mencegah flare.

Di kelas 10, Selina Ferragamo melihat benjolan merah besar di pangkal pahanya. “Saya pikir itu adalah rambut yang tumbuh ke dalam atau jerawat karena saya memiliki jerawat wajah yang sangat buruk pada saat itu,” kata wanita berusia 28 tahun itu kepada Insider.

Meskipun terkadang menyakitkan untuk duduk, “tidak pernah menjadi sangat buruk,” katanya, sampai dia melihat kista yang sama terbentuk di bawah ketiaknya bertahun-tahun kemudian. Pada saat dia kuliah, dia mulai curiga ada yang tidak beres.

“Awalnya sangat menyakitkan untuk berjalan karena rasanya setiap langkah kaki menjadi tajam, rasa sakit langsung ke ketiak saya,” kata Ferragamo. “Saya tidak bisa membungkuk. Saya tidak bisa menggerakkan tangan sama sekali. Rasanya sakit mengangkat apa pun.”

Butuh waktu bertahun-tahun untuk menemui dokter yang sia-sia untuk akhirnya didiagnosis dengan kondisi yang disebut hidradenitis suppurativa (HS).

Menurut American Academy of Dermatology, HS terkadang disebut sebagai “pimples inversa”, meskipun tidak ada hubungannya dengan jerawat. Sebaliknya, itu adalah penyakit kulit radang kronis yang berdampak pada setidaknya 1 dari 100 orang di AS.

Karena menyerupai jerawat kistik atau bisul, sulit untuk langsung didiagnosis. Tapi tidak seperti jerawat atau rambut yang tumbuh ke dalam, jika tidak ditangani, jerawat akan membentuk abses berisi nanah yang dapat pecah, menyebabkan rasa sakit dan jaringan parut yang luar biasa.

Kunjungan dokter pertamanya sangat menyakitkan, dia tidak ingin kembali

Ferragamo pertama kali mencari bantuan di klinik berjalan ketika dia masih kuliah. Dokter, mengira benjolan itu hanya kasus bulu yang tumbuh ke dalam, menusuk terbuka dan mengeringkan kista di ketiaknya tanpa cukup membuatnya mati rasa.

“Saya merasakan segalanya dan itu adalah pengalaman yang menyakitkan sehingga saya tidak ingin mengalaminya lagi,” katanya.

Selama tiga tahun berikutnya, dia menangani HS flare-up sendiri. Akhirnya, hidup dengan HS menjadi sangat tak tertahankan sehingga dia mencari bantuan medis lagi. Kali ini, dia diarahkan ke dokter bedah umum.

Dia adalah orang pertama yang menyebutkan HS kepadanya, tetapi tidak pernah merinci tentang bagaimana nodul dapat kembali setelah operasi. Dia juga mencukur ketiaknya, yang dipenuhi bisul, saat dia bangun.

“Itu adalah ingatan terakhir saya – rasa sakit itu, sebelum tertidur untuk operasi,” katanya. Dia melakukan operasi pada kedua ketiaknya dan tidak memberinya antibiotik. Ketika lukanya tidak kunjung sembuh, dia mencoba membakarnya, yang membuat “semuanya menjadi lebih buruk,” katanya.

Pengalaman Ferragamo sejalan dengan banyak pasien HS. Menurut laporan Kanada tahun 2020 tentang kondisi tersebut, beberapa orang mengunjungi ER 10 kali atau lebih untuk HS sebelum mengetahui apa itu. Orang kulit hitam, terutama wanita, lebih mungkin mengembangkan HS – dan juga cenderung bertahan lebih lama tanpa analysis atau rencana perawatan.

Tidak ada obat untuk HS, tetapi obat-obatan dan perubahan pola makan dapat membantu

Tidak ada obat untuk HS, tetapi Ferragamo mengatakan pengobatan dan perubahan gaya hidup akhirnya membantunya melihat perbaikan.

Ferragamo, yang juga menderita PCOS, percaya bahwa hormon berperan dalam kondisinya, karena gejalanya semakin memburuk saat menstruasi. Dokter yang dia temui sekarang meresepkan spironolactone, obat tekanan darah populer yang digunakan untuk jerawat hormonal, dan sejauh ini telah membantu. Selain itu, pacarnya membantunya memberikan suntikan Humira setiap dua minggu, obat antiinflamasi biologis yang kuat yang disetujui FDA untuk mengobati HS sedang hingga berat.

Dia juga mencoba yang terbaik untuk menghindari produk susu dan alkohol – meskipun terkadang hidup menghalangi.

Memiliki sistem pendukung sangat penting untuk kesehatan mentalnya

Selain rasa sakit fisik, Ferragamo mengatakan bahwa menderita HS berdampak buruk pada kesehatan mentalnya.

“Pada satu titik saya takut untuk menunjukkan bekas luka saya, jadi saya tidak terlalu suka memakai tank prime,” katanya. “Saat waktunya berenang, itu bisa jadi tidak nyaman. Karena kamu harus mendasarkan apa yang kamu kenakan pada suar.”

Serangan HS juga dapat menyebabkan kelelahan, kecemasan, dan depresi. Dia berkata dia berterima kasih atas dukungan orang-orang dalam hidupnya, terutama pacarnya, yang dia mulai berkencan jauh sebelum dia tahu dia menderita HS dan yang menemaninya ke setiap janji dengan dokter.

Cara lain yang dia atasi adalah dengan membuat meme tentang kondisi tersebut, untuk mendidik dan terhubung dengan orang lain. Dia juga menghadiri simposium HS dan baru-baru ini berpartisipasi dalam serial dokumenter berjudul “The Beacons: Illuminating HS tales.”

Pengalaman telah membantunya merasa tidak terlalu sendirian. “Orang-orang yang saya temui dengan HS adalah orang-orang yang paling baik, paling tulus, dan menyenangkan di seluruh dunia,” katanya. “Setiap kali saya bertemu seseorang dengan HS secara langsung, seperti setelah lima menit, rasanya Anda sudah mengenal mereka selama 50 tahun.”

Ferragamo menekankan bahwa meskipun hidup dengan HS bisa sangat menyendiri, penting untuk angkat bicara dan menemukan orang yang akan membantu Anda di hari-hari terburuk Anda.

“Jika dalam kehidupan pribadi Anda tidak ada orang yang mendukung Anda, ada begitu banyak orang di komunitas on-line HS yang ada untuk membantu dan hanya ingin ada untuk Anda,” katanya. “Mereka berurusan dengan apa yang Anda hadapi.”