Teknik menunjuk dapat membantu orang autis nonverbal berkomunikasi. Banyak ahli yang skeptis.

• Pendukung “ejaan untuk berkomunikasi” mengklaim itu dapat membantu orang nonverbal berkomunikasi dengan kata-kata.
• Pakar tingkat atas mengkritik metode tersebut dan mengatakan orang-orang “diberi isyarat” untuk menunjuk ke surat-surat itu.
• Produser movie baru “Spellers” ingin praktik tersebut ditanggapi dengan serius.

Dua tahun lalu, Madison Hollman, seorang autis nonverbal, tidak akan bisa memberi tahu siapa pun bahwa dia mengalami sesuatu seperti sakit gigi, kata orang tuanya. Madison akan membuat suara-suara yang tidak disengaja seperti mendengus dan mendesis yang tidak dapat mereka tafsirkan sehingga harus menebak apa yang mungkin salah, kata orang tuanya kepada Insider.

Namun kini perempuan berusia 25 tahun itu sudah bisa berkomunikasi, kata pihak keluarga. Ibunya, Linda Hollman, memberi tahu Orang dalam bahwa pada kunjungan baru-baru ini ke dokter gigi, Madison dengan sengaja menunjuk huruf-huruf alfabet yang distensil pada papan laminasi yang dipegang di depan wajahnya. Dia mengeja kata-kata, “Saya merasakan sakit di bagian belakang mulut saya” – sebuah kalimat yang diucapkan ibunya, yang memegang papan, dengan lantang.

Ternyata putrinya perlu mencabut gigi bungsunya, kata Linda Hollman.

“Kami jelas khawatir Madison membutuhkan operasi,” kata Hollman, dari Orange County, California. “Tapi kami senang dia bisa membuat kebutuhan itu dipahami.”

Keluarga Hollman menghubungkan terobosan “yang mengubah hidup” dengan metode revolusioner — dan diperdebatkan — yang disebut ejaan untuk berkomunikasi, juga dikenal sebagai S2C. Teknik ini menjadi subjek movie dokumenter baru, “Spellers,” sebuah movie yang berfokus pada delapan orang autis nonverbal, termasuk Madison Hollman, yang dikatakan telah belajar berkomunikasi dengan cara ini. Variasi pertama dari teknik ini dikenal sebagai metode dorongan cepat, yang diciptakan oleh Soma Mukhopadhyay, seorang pendidik India yang mengembangkan metode tersebut setelah menggunakannya dengan anak laki-lakinya yang autis pada tahun 1990-an.

Belakangan, Elizabeth Vosseller, seorang ahli patologi bahasa bicara dan mantan asisten profesor di Universitas George Washington, menciptakan ejaan untuk berkomunikasi, sebuah mannequin yang mirip dengan metode dorongan cepat. Sejak didirikan pada tahun 2019, organisasi nirlaba miliknya, Asosiasi Internasional untuk Ejaan sebagai Komunikasi, telah mendaftarkan 350 praktisi di 35 negara bagian Amerika dan 15 negara.

Para pendukungnya termasuk pengusaha JB Handley, yang mendirikan situs internet Era Rescue yang kontroversial, yang mendukung hubungan yang belum terbukti secara ilmiah antara autisme dan imunisasi. “Spellers” terinspirasi oleh buku Handley tahun 2021, “Diremehkan: Keajaiban Autisme”, di mana Useful mengklaim bahwa ejaan untuk berkomunikasi akhirnya membuat putranya autis nonverbal, Jamison, memiliki kemampuan untuk dipahami.

Handley dan pendukung S2C lainnya percaya bahwa apraksia — kelainan umum di antara orang autis yang memengaruhi bagian otak yang bertanggung jawab untuk menghasilkan ucapan — dapat diobati dengan meningkatkan keterampilan motorik yang diperlukan untuk mengoordinasikan otak dan tubuh.

Linda Holman

“Menggerakkan bibir, lidah, dan rahang membutuhkan banyak koordinasi motorik halus, yang sulit bagi penderita apraksia,” kata Dawnmarie Gaivin, seorang perawat terdaftar dan praktisi S2C yang ikut mendirikan Metode Speller, sebuah perusahaan yang mengajarkan teknik tersebut. Gaivin, yang merupakan tutor Madison Hollman, memiliki dua putra nonverbal dalam spektrum dan ditampilkan secara ekstensif dalam “Spellers”.

Jawaban atas masalah motorik halus, kata Gaivin, adalah mendorong orang menggunakan keterampilan motorik kasar bahu dan lengan mereka untuk menunjuk huruf yang distensil menurut abjad di papan seukuran alas piring. Salah satu sumber perdebatan seputar metode ini adalah bahwa papan tulis harus dipegang langsung di depan wajah siswa oleh seorang profesional atau orang tua yang terlatih dalam praktik tersebut, yang menurut para ahli pendengaran-bahasa tidak memungkinkan komunikasi independen.

Para ahli di American Speech-Language-Listening to Affiliation tidak merekomendasikan metode ejaan untuk berkomunikasi.

“Itu hanyalah nama lain untuk metode dorongan cepat,” kata Diane Paul, direktur senior untuk masalah klinis dalam patologi wicara-bahasa di organisasi tersebut, kepada Insider. Lima tahun lalu, grup yang memiliki 280.000 anggota profesional itu merilis kertas posisi yang mempertanyakan validitasnya.

Organisasi tersebut mengatakan bahwa kata-kata orang autis tampaknya dieja dengan menggunakan teknik “tidak boleh dianggap sebagai komunikasi orang cacat” dan praktisi dapat mendiktekan kata-kata tersebut dengan mengarahkan orang tersebut ke huruf-huruf tertentu.

Hollman mengatakan putrinya dan yang lainnya ‘diremehkan’

Gaivin dan orang tua yang ditampilkan dalam “Spellers” mengatakan bahwa anak-anak mereka terpinggirkan karena ketidakmampuan mereka untuk berbicara dan asumsi yang salah bahwa mereka cacat secara kognitif.

“Mereka tidak dapat membuktikan pemahaman mereka karena mereka harus berbicara, menunjuk, atau menggunakan cara lain untuk mendemonstrasikannya,” kata Gaivin kepada Insider.

Pendukung S2C yang ditampilkan dalam movie dokumenter tersebut mengatakan bahwa para dewasa muda baru dapat berbagi pengetahuan, pendapat, dan perasaan mereka setelah diajari cara mengeja di papan surat.

“Itu membuktikan bahwa mereka semua diremehkan,” kata Linda Hollman.

Dia mengatakan bahwa sesuatu yang tampaknya sepele seperti memesan hidangan atas nama Anda di restoran bisa menjadi sumber frustrasi bagi orang autis nonverbal. “Satu keluarga akan selalu memesan semangkuk ayam untuk anak mereka di Chipotle karena mereka mengira itu adalah favoritnya,” kata Hollman. “Sebelum S2C, dia tidak bisa memberi tahu mereka bahwa dia menginginkan semangkuk steak.”

Linda Holman

Linda Hollman memberi tahu Orang dalam bahwa guru Madison bersikeras dia memiliki kecerdasan balita ketika dia berusia 8 tahun. Tapi Hollman mengatakan Madison “benar-benar diremehkan” karena ketidakmampuannya berbicara. Terapis berasumsi bahwa Madison tidak bisa membaca karena dia tidak bisa menunjukkan bakatnya dengan berbicara atau menulis surat seperti anak-anak lain, katanya.

Linda Hollman mengatakan bahwa sampai dia mendaftarkan Madison untuk kelas S2C pada tahun 2020, dia juga telah “salah paham” dengan putrinya “sejak dia didiagnosis autisme” pada usia 3 tahun. Madison membutuhkan waktu berminggu-minggu untuk melatih koordinasi dan keterampilan motorik kasarnya sehingga dia dapat memegang pensil gurunya, Gaivin, dan menusukkannya ke huruf stensil untuk mengeja kata.

Hollman mengatakan teks tertutup di TV membantu putrinya membaca – tetapi dia tidak tahu saat itu

Linda Hollman mengatakan kelas-kelas tersebut — yang biayanya $100 per jam pada tahun 2020 dan sekarang menjadi $150 per jam — awalnya berfokus pada topik sejarah Amerika, termasuk kehidupan Benjamin Franklin. “Suatu hari, Maddie mengatakan ‘pertanda’ dalam kaitannya dengan Benjamin Franklin,” katanya. “Aku tercengang karena aku sendiri tidak tahu apa arti kata itu!”

“Pemikiran terbuka pertama Maddie yang dia eja adalah, ‘Orang yang berbicara paling buruk tidak dilihat sebagai orang yang berpikir,’” kata Hollman, dia menangis dengan gembira ketika anaknya mendapatkan kepercayaan diri untuk mengeja di depan keluarga dan teman.

“Dia menjadi fasih,” kata Linda Hollman. “Akhirnya kita mengenalnya.”

Madison memberi tahu orang tuanya bahwa dia berutang kemahiran mengeja sebagian karena teks tertutup di TV saat dia tumbuh dewasa, kata Linda Hollman, dan keluarga tidak tahu bahwa Madison telah membaca bersama ketika mereka menonton acara bersama. Madison kemudian meminta tutor matematika, kata ibunya, mengatakan dia “kehilangan pendidikan ‘nyata’” seperti saudara perempuannya.

Linda Holman

Madison sejak lulus dari mengeja di papan surat untuk menggunakan keyboard yang dia ketik dengan satu jari. Itu harus dimiringkan dengan cara yang sama seperti papan surat. Dia kurang percaya diri dan masih membutuhkan seseorang untuk duduk bersamanya saat dia mengeja. Tetap saja, tujuannya adalah menjadi cukup mandiri untuk melakukannya tanpa kehadiran mereka.

Tahun ini, dia mendaftar di kursus universitas on-line untuk mempelajari silsilah. Seorang tutor memintanya untuk menulis otobiografi singkat yang dia bagikan dengan Insider. “Saya mulai percaya bahwa saya tidak akan pernah memiliki suara dalam kehidupan sehari-hari saya,” tulis Madison tentang keterasingannya sebelumnya. “Mengeja untuk berkomunikasi mengubah hidup saya,” lanjutnya, “Saya akhirnya dibebaskan dari penjara kesunyian saya.”

Madison mengenang bagaimana dia “tampak tidak cerdas bagi kebanyakan orang karena tubuh saya tidak diatur.” Dia menambahkan, “Saya mulai percaya bahwa saya tidak akan pernah memiliki suara dalam hidup saya.”

Linda Hollman memberi tahu Orang dalam bahwa dia awalnya skeptis tentang S2C karena begitu banyak bentuk terapi wicara lainnya yang “gagal” putrinya.

Metode ejaan untuk berkomunikasi masih kontroversial

Paul dari ASHA memberi tahu Orang dalam bahwa meskipun grup tersebut “benar-benar mendukung komunikasi augmentatif dan alternatif”, grup tersebut mempertanyakan validitas ejaan untuk berkomunikasi.

“Kami mendukung penggunaan letter board, keyboard, spelling, dan typing 100%,” ujar Paul. “Kekhawatiran kami adalah ketergantungan cepat. Dengan metode dorongan cepat, papan surat diangkat ke udara oleh orang lain, dan dapat digerakkan sedikit saja untuk mempengaruhi orang yang melakukan komunikasi.”

Linda Holman

Dia menyarankan agar papan surat itu diletakkan di atas meja.

“Setiap orang dengan autisme tidak memiliki kecacatan motorik, dan argumen tersebut belum dapat diverifikasi,” kata Paul. “Keterampilan motorik halus yang sama yang digunakan untuk menunjuk pada alfabet di atas meja digunakan untuk menunjuk pada papan surat yang diangkat di udara.”

Pada tahun 2020, Nature menerbitkan sebuah studi kecil yang memberikan manfaat pada metode ejaan untuk berkomunikasi. Para peneliti menulis dalam abstrak bahwa “temuan mereka membuat catatan tentang kinerja peserta tidak mungkin.” Studi tersebut bertujuan untuk menentukan apakah siswa S2C mungkin telah “diarahkan” untuk memilih huruf tertentu oleh asisten yang memegang papan surat di depan mereka.

Para peneliti menempatkan alat pelacak mata yang dipasang di kepala pada sembilan siswa untuk menguji seberapa besar kemampuan yang mereka miliki atas upaya mereka untuk berkomunikasi. Mereka mengukur kecepatan dan ketepatan para peserta melihat dan menunjuk ke huruf ketika mereka menjawab 24 pertanyaan baru yang belum dilatih tentang sebuah artikel yang dibacakan kepada mereka.

“Masing-masing menunjuk sekitar satu huruf per detik, jarang membuat kesalahan ejaan, dan secara visible terpaku pada sebagian besar huruf sekitar setengah detik sebelum menunjuk ke huruf tersebut,” tulis tim peneliti psikologi dari College of Virginia, Charlottesville. Dikatakan waktu respons siswa mencerminkan proses perencanaan dan produksi yang ditandai dengan kelancaran ejaan oleh juru ketik yang neurotipikal.

“Kecepatan, akurasi, waktu, dan pola fiksasi visible menunjukkan bahwa peserta menunjuk ke huruf yang mereka pilih sendiri, bukan huruf yang diarahkan oleh asisten,” kata kutipan itu, menyimpulkan, “Oleh karena itu, penghentian komunikasi autistik yang dibantu tidak beralasan.”

Linda Hollman berkata bahwa kemajuan luar biasa putrinya membuktikan hal tersebut: “Mengeja untuk berkomunikasi membuka seluruh dunia Maddie.”